Олександра Довбиш: «Кажуть, все закінчується. І війна закінчиться рано чи пізно. Головне, щоб нашою перемогою»

Дванадцятирічна Олександра Довбиш зі Сновська вражає своєю незламністю і рішучістю. Маленька українка з діагнозом ДЦП зуміла знайти в собі сили жити повноцінно, ставити перед собою мету та досягати її. Однією з найбільших її перемог стало закінчення шостого класу на відмінно. Це досягнення є результатом щоденної важкої праці і бажання вчитися, попри всі обмеження.

Мабуть, найбільше захоплення викликає талант цієї дівчини до малювання. Олександра насправді створює справжні шедеври. Кожна написана нею картина занурює в глибину її внутрішнього світу, демонструє силу духу і незламну віру в краще майбутнє. Кожна робота Олександри наповнена яскравими кольорами і життєвою енергією. Мистецтво вона використовує як спосіб самовираження і подолання життєвих труднощів. Її малюнки не лише приносять їй радість, але й надихають інших людей на боротьбу за свої мрії.

Її історія – яскравий приклад того, як навіть найважчі життєві обставини не можуть зламати людину, яка вірить у себе та свої мрії.

Журналістка видання «Місцеві медіа» поспілкувалися з дівчинкою та її мамою.

Ольга Довбиш:
– Олександра – довгоочікувана і бажана дитина. Звісно, ніхто не чекав важких пологів та їхніх наслідків. У перші місяці лякала невідомість і невтішні прогнози лікарів. Після року неврологи встановили діагноз – ДЦП, тетрапарез (параліч чотирьох кінцівок – прим. ред.). І почалась наша з донькою боротьба за кожне вміння, за кожну навичку. Не менше чотирьох разів на рік ми проходили реабілітацію в різних медичних центрах України – Чернігів, Київ, Хмельницький, Одеса… Подорожувати з дитиною на візку українськими містами, лікарнями. Транспортом. Скажу вам одверто – це ще той квест! На жаль, наша країна ще далека від європейських стандартів інклюзивного простору, але нас це ні разу не зупиняло. Сашуня росла, тішила своїми успіхами – новими рухами, словами, реченнями. Навіть маленькою завжди була витривалою, цілеспрямованою, наполегливою. Вона цим мене повсякчас заряджала.

– Олю, ви обмовились про інклюзивний простір і його особливості в нашій країні. Можна про це розповісти детальніше?

– Мабуть усі батьки, хто має дітей з особливими потребами, з цим стикаються щодня. Почну з того, що наша країна насправді не дуже інклюзивна. А з огляду на те, що дуже багато хлопців повернуться з війни, на жаль, з важкими наслідками, без рук, без ніг, нам доведеться зіткнутися з багатьма проблемами. Бордюри, пандуси, відсутність ліфтів, нормальних заїздів, громадський транспорт, пішохідні переходи і звукові сигнали. Це лише малий перелік того, чого у нас не вистачає. Тобто, у переважній більшості міста України (про села і селища навіть не кажу) не мають безбар’єрного простора, який необхідний для людей з інвалідністю та маломобільних груп населення. Як це не сумно, але далеко не всюди цим людям гарантовано доступ до міських просторів та сервісів, а отже вони не можуть брати повноцінну участь у суспільному житті. У нас навіть Київ не пристосований для рівного доступу до публічних просторів, громадського транспорту, державних та приватних будівель усіх категорій громадян. А що говорити про малі міста?

– А що скажете про освітні інклюзивні простори для дітей, наприклад, у школах?

– З цим в Україні справи набагато кращі. Навіть, якщо порівняти з сусідньою Польщею. Повірте, я багато їздила, була на семінарах, спілкувалася з поляками, з представниками країн Балтії. Мені є з чим порівнювати. Ми насправді в цьому напрямку зробили відчутний крок уперед. І навіть вже підійшли до якогось адекватного результату.

– Гаразд. З цим зрозуміло. А як в країні справи з лікуванням та реабілітацією таких діток, як Олександра? Є якісь державні програми, які покривають витрати чи все лягає виключно на батьків?

– В Україні юридично проблема реабілітації та лікування дитини покладена на батьків. Тому батьки мають знати, що потрібно їхній дитині, які засоби реабілітації, куди повезти, за який кошт повезти, чим скористатися і так далі. Достовірним джерелом інформації, яким я користувалась свого часу, було спілкування з батьками особливих дітей. І це, скажу, найкраще джерело, сарафанне радіо працює на 100%. Куди їхати, що там робити, що замовляти, чим користуватися, чим не користуватися, який візок кращий, чи є висадка з залізничного вагону, чи є окремий вагон. Правда, з вагоном важче, але деякі мої знайомі користувалися спеціалізованим. А от посадкою-висадкою ми не користувалися. Але така послуга існує. І, якщо ти знаєш про неї, ти користуєшся. Замовляєш її, говориш про це на касі, або коли замовляєш квиток. Так само і з платними залами очікування на вокзалах. Є спеціальні для людей з потребами, а є просто платні, якими такі люди можуть скористатися безкоштовно.

Державні програми є. І є послуги, але далеко не всі про ці послуги знають. Те ж саме стосується і реабілітації. Існує урядова постанова №80 про безкоштовну реабілітацію, на яку мають право діти в обласних центрах, тобто по місцю проживання. В залежності від того, скільки їм курсів призначено – два, три, чотири, залежить від діагнозу. Держава перераховує кошти на платну реабілітацію. Але ж там сума така, що в державному закладі її за один раз ти використаєш, а в приватному тобі не вистачить навіть на пів курсу.

Приватних закладів багато, але цінова політика там стартує від 50 тисяч гривень, якщо ти хочеш взяти нормальний пакет послуг. Плюс, якщо брати наш випадок з ДЦП, це, як правило Західна Україна, Одеса. Умови класні. Фахівці чудові. Ми з Сашою там були. Але… Житла немає. А отже, ти ще паралельно винаймаєш житло, харчування і так далі. І тоді та вартість реабілітації стає такою, що жодна пенсія, жодна зарплата батьків її не покриває. А тому у соціальних мережах так багато постів про збори коштів для діток. Звичайно, вони зараз відійшли на другий план. В Україні є більша біда – війна.

Скажу так, ситуація доволі двояка. Начебто і програми є, ортопедичне взуття дають, і візки… Навіть автомобілі виділяють. Але я особисто на нього навіть у чергу не ставала, бо дійде та черга невідомо коли. І ти не знаєш, чи вистачить на це твого життя. Україні треба ще багато чого зробити для того, щоб люди з особливостями, люди з інвалідністю, набутою інвалідністю, почували себе комфортно. І це не тільки про інфраструктуру. Це ще і ставлення. В тому числі і ставлення чиновників. Бюрократія – це, мабуть, одна з найбільших перепон. Навіть сьогодні. Ви подивіться, скільки воїнів з інвалідністю повертається з медичних закладів. Є програми реабілітації, але я знаю, що спеціалізовані заклади переповнені, битком забиті. Але існує й інший момент, із цими стикнулися, наприклад, мої знайомі. Припустимо, якщо в тебе є мама, дружина, брат і є кому займатися оформленням документів – ти потрапиш на реабілітацію. Не швидко, але потрапиш. Але ж, якщо воїн сирота, або його родичі далеко, або не знають де він і що з ним? Що тоді? Хто йому допоможе зібрати всі папірці? Ніхто. Словом, бюрократія. Програми, постанови, закони…Це все є, але не все воно працює як треба.

– Сумно. Давайте повернемось до вашої доньки. В якому віці Саша пішла до школи?

– У 7 років. Ми пішли до школи в спеціально створений інклюзивний клас. Для самої школи, для вчителів, дітей, батьків це було щось нове та невідоме. Але ось цього року ми закінчили вже шість класів і всі ці шість років провели у прекрасному колективі. Настільки неймовірно позитивна та душевна атмосфера в цьому класі, попри ковід та війну.

– Саша швидко призвичаїлася до школи?

– Були якісь певні труднощі, але в цілому швидко. Нас постійно підтримували. Завжди були поряд доброзичливі люди.
Сьогодні Олександра – підліток, що зростом дістає мені до носа. Розумна, виважена, з нею цікаво і точно не сумно. З дитинства не дозволяє підстригати косу, любить довге волосся. Допитлива, відкрита до всього нового, любить подорожі, плавання, гарно малює, багато читає, спілкується в соцмережах наживо з друзями та рідними, які далеко. І, звичайно, чекає Перемоги!

Їй 12 з хвостиком років. І я скажу, що маю честь бути мамою прекрасної дівчинки. Вона навчила мене багатьом речам, дякуючи Саші, я інакше дивлюсь на цей світ, не перестаю щодня дивуватись. І дуже пишаюся своєю донькою.

– Що її захоплює найбільше?

– Сашуня змалечку полюбляє малювати. Це забирає багато часу і сил, але результат того вартий. Наприклад, цю конкурсну роботу “Ніч в Українських Карпатах” (Ольга показує картину) від початку і до кінця придумала і виконала вона.

– Сашо, (звертаюсь вже до Олександри) ти про себе зможеш розповісти?

– Так, звичайно. Народилася в Сновську. Навчаюся у ліцеї №1. Цього року закінчила шостий клас.

– У тебе є улюблені предмети?

– Є. Люблю зарубіжну літературу та історію, але не люблю англійську мову. Не знаю чому, але мені не подобається саме мова, але я все одно вчу. Можливо тому, що у мене вчителька дуже хороша. Ще я дуже люблю читати. Зараз читаю книгу «Проїду світ» Валерія Кришеня. Він єдиний українець, який об’їхав навколо світу на мотоциклі. А взагалі мій улюблений автор Всеволод Нестайко, а улюблена книга «Лісова школа».

– А чим ти ще любиш займатися?

– Залюбки дивлюся фільми. Подобається пригодницький фільм «Белль і Себастьян» та «Незважаючи ні на що», улюблений серіал «Будиночок на щастя». А улюблений співак Артем Пивоваров. А літо – найулюбленіша пора року. Бо мені дуже подобається їздити на велосипеді та плавати в річці.

– Розкажеш про свою маму?

– Я про неї можу довго розповідати (усміхається). Вона у мене вчитель географії та член об’єднання «Майстри Сновщини». Скільки себе пам’ятаю мама завжди робить усіляку красу власними руками, щось майструє, проводить майстер-класи.

– А яку саме красу?

– О-о-о. Вона дуже багато чого вміє робити. Наприклад, виготовляє дуже гарні прикраси, варить мило та робить смачні букети.

– Мама говорила, що ти дуже гарно малюєш?

– Ну…Я просто люблю це робити. Напевно це передалось мені від бабусі. Вона теж пише прекрасні картини.

– А що ти відчуваєш, коли пишеш картину?

– Радість та спокій. У цю мить просто забуваю про все на світі. Дуже гарно мені малюється під музику.

– А що найчастіше виходить з-під твого пензля?

– Ой (замислилася). Різне. І досить багато. Природу часто малюю, бо вона неймовірна. Має такі вишукані та яскраві кольори. Останні мої картини літні. Бо вже дуже хотілося літа.

– А скільки ти часу витрачаєш на те, щоб створити одну картину?

– Коли як. Залежить від складності картини. Буває за 1 день, а буває, що процес затягується, може тривати і три тижні.

– А улюблені серед картин є?

– Ні. Вони всі улюблені. Я не можу вибрати якусь одну.

–Якусь мрію маєш?

– Найбільша моя мрія – побачити світ.

– Сашо, а ти вже думала про майбутнє? Наприклад, про те, ким би хотіла стати, якою професією оволодіти?

–Якщо чесно, не дуже люблю загадувати наперед. Але про кар’єру в IT вже думала. Це мені цікаво.

– А малювання?

– Малюю я для себе. Мені це просто подобається. І тішусь від того, що це також до вподоби іншим людям. Рада, що можу в такий спосіб дарувати їм позитивні емоції.

– А що думаєш про війну?

– Кажуть, все закінчується. І вона закінчиться рано чи пізно. Головне, щоб нашою перемогою.

– У тебе є людина, якою ти надихаєшся, приклад який хочеш наслідувати?

– Я всіма українцями надихаюсь. Те, що вони роблять, те, що робимо всі ми – надзвичайно потужно.

Тетяна Корінь, вчитель образотворчого мистецтва про Олександру

«З Олександрою я познайомилась під час уроків в шостому класі, так як викладаю в ліцеї лише перший рік.

Мені сподобалась її уважність під час уроків, зосередженість. І її привітна усмішка. Дуже старанна, відповідальна і світла дитина. На одному з уроків, коли ми малювали натюрморт, вона показала продемонструвала одну зі своїх робіт на полотні.

На блакитному фоні червоні маки. Я була вражена красою роботи та майстерністю виконанння. Дуже гарно підібрані кольори і намальовані дрібні деталі. Це мене здивувало, що під час війни, у стресовому стані, коли мені особисто важко займатися творчістю, дитина малює акриловими фарбами на полотні таку ніжну роботу. Та коли я побачила серію її робіт, зроблених впродовж останнього часу, моєму здивуванню не було меж.

Кожна робота Олександри ніжна, мрійлива і з душею. Багато вечірніх пейзажів синьо-фіолетових відтінків випромінюють гармонію, спокій і глибину.

Після цього з’явилася ідея зробити першу персональну виставку у Сновському ліцеї№1 і я дуже рада, що цей проєкт розпочнеться саме з творчого доробку Олександри. Це дуже мотивуватиме інших дітей до живопису, до творчості.

Своїм прикладом і наполегливістю вона може надихати не тільки дітей, а і дорослих. Це гарний приклад особисто для мене».

Ця публікація здійснена за підтримки Фонду “Партнерство задля стійкості України”, який фінансується урядами Великої Британії, Канади, Нідерландів, Сполучених Штатів Америки, Фінляндії, Швейцарії та Швеції. Зміст цієї публікації є виключною відповідальністю інтернет-видання «Місцеві медіа» і не обов’язково відображає позицію Фонду та/або його фінансових партнерів.

Ольга Гаврилець, “Місцеві медіа”